Joana Rosas Vieira: a minha história

por

O meu nome é Joana Rosas Vieira. Tenho 39 anos, sou bióloga, filha, irmã, esposa, colega, amiga e o papel mais importante de todos, por tanto tempo adiado, mãe! Trabalho num laboratório de Patologia Clínica em Análises Clínicas, área na qual tirei o meu mestrado e que sempre foi a minha ambição em termos profissionais.

Quis o destino que em Novembro de 2003 o meu presente de aniversário, fosse algo que me marcasse para a vida e nunca mais esquecesse, por mais anos que contasse e voltas que a vida desse! No dia em que completei 24 anos, acordei com as mãos completamente adormecidas e sempre que tocava em algum objecto sentia picadelas nas pontas dos dedos. Pensei que devia estar mesmo a ficar velhota, que sensação tão estranha… Não valorizei muito o que me estava a suceder, afinal era o meu dia de aniversário e estava a preparar, para o fim-de-semana seguinte uma apresentação de um trabalho para um congresso médico, pelo que associei a algum stress e algo passageiro… Talvez tivesse dormido numa posição estranha e assim tivesse acordado…

Na verdade os dias foram passando e o que sentia, em vez de melhorar, piorava de dia para dia: já não sentia apenas as mãos dormentes, mas também os braços e a região torácica. Sendo o meu pai médico especialista em Medicina Interna, orientou-me rapidamente para um colega de Neurologia, que me examinou e, em face de um exame neurológico normal, associou o que se estava a passar comigo a algo passageiro. Como nas semanas seguintes não melhorei, fui vista por um segundo especialista em Neurologia que me pediu uma ressonância magnética, apesar de achar que estava tudo bem e serviria apenas para “descargo de consciência”. Essa RM  mostrou que efectivamente as minhas queixas tinham uma causa e que eu tinha lesões desmielinizantes cranianas e na coluna cervical. Foi-me então realizada toda uma panóplia de exames, entre os quais uma punção lombar, análises ao sangue, potenciais evocados e electromiografia. Todos os resultados foram ou normais ou borderline, pelo que continuava sem diagnóstico confirmado, apesar das fortes suspeitas de que seria Esclerose Múltipla. Ora para mim, que trabalho num hospital e sou filha e sobrinha de médicos, foi um choque e fiquei muito assustada! Porque é que algo assim me estava a acontecer? Afinal o que se passava comigo? De uma coisa tinha a certeza: eu não me sentia bem, não me sentia “eu” e com o tempo fui ficando limitada, porque tarefas tão banais como colocar um brinco, apertar um botão ou escrever, eram complicadas e dolorosas.

Quinze meses depois, após várias ressonâncias magnéticas lá chegou a derradeira confirmação do diagnóstico, já pela voz de um outro neurologista. Nessa altura em termos familiares, a minha vida estava de pernas para o ar, porque a minha mãe estava a lutar contra um cancro da mama, a terminar a quimioterapia, a minha avó que ajudou os meus pais a criar-me tinha um carcinoma do pâncreas e o meu avô estava internado, por causa de uma gastrectomia, tendo acabado por falecer… Sinceramente o diagnóstico era o menor dos males na altura e eu não dei muita importância… Estava bastante mais preocupada em minimizar a dor que a minha mãe e avó, bem como a restante família, estavam a sentir, pelo que nem pensar em adicionar mais um problema, ao rol de contrariedades.

E assim o tempo foi passando… Entretanto casei com o meu marido e começamos uma vida em conjunto, fazendo planos para o futuro, apesar de a EM estar sempre a pairar na minha mente e eu estar sempre a dizer ao meu marido se ele “sabia no que se estava a meter”! Passados uns meses o neurologista aconselhou-me a iniciar medicação e eu aceitei. Era a medicação que havia na altura, mas era extremamente morosa de administrar e os efeitos secundários foram terríveis para mim, em termos de reacção no local da injecção. Facto é que, após cerca de dois anos acabei por deixar de fazer medicação, porque até conseguia controlar a doença e acabei por omitir a todos os que me eram queridos, e ao meu próprio médico. Só o meu marido sabia que não estava a cumprir o tratamento e esse facto atormentava-o e preocupava-o imenso. Fui tendo vários surtos ao longo dos anos, mas nada que me limitasse ou assustasse… E assim fui andando até ter um surto terrível que me aterrorizou, porque metade do meu corpo ficou dormente! Já não conseguia sequer conduzir!

Foi um despertar e um assumir que efectivamente eu tinha uma doença que tinha que ser tratada e que era vital que eu tomasse as rédeas e controlasse a doença, antes que a doença me controlasse a mim. Para além de tudo, eu tinha um enorme desejo de ser mãe e esse sonho ficou guardado num lugar bem fundo, porque se eu era incapaz de me cuidar como poderia ter uma criança a depender de mim?!?  Foi então que consultei um novo médico, que me ouviu, explicou tudo (mesmo o que eu já deveria estar farta de saber!), e me prescreveu uma outra medicação, sendo muito compreensivo e humano. A confiança que senti, deu-me o ânimo necessário para começar o dito tratamento, que cumpri religiosamente, não tendo tido surtos durante todo o tempo em que o fiz… Foi então que ganhei a coragem para tentar ser mãe, depois de muito falar com o meu marido, consultar o meu médico, a minha enfermeira (que considero uma grande amiga!) e a minha família!

Hoje sou uma mulher realizada! Sou mãe de uma menina linda, a Sofia, e ela é a minha maior motivação para estar bem e continuar bem! O apoio do meu marido e da minha família tem sido maravilhoso e muito importante para conseguir gerir os vários papéis que desempenho. Sem o apoio e o seu amor incondicional, era tudo mais difícil…

É possível ter uma vida activa, realizada e plena com EM. É possível sermos mães. Cansativo, mas a felicidade é tão grande que supera tudo! Temos os nossos momentos altos e também os baixos, mas cada dia em que nos sentimos bem é uma bênção. Esta é a minha forma de encarar a vida. Pela positiva, sempre!

14

Ainda sem comentários.

O que pensa?

Este site utiliza o Akismet para reduzir spam. Fica a saber como são processados os dados dos comentários.